Le deuil de l'allaitement

Lors de ma première grossesse, j'ai appris qu'au vu de mes traitements en cours, un allaitement ne serait pas possible.
ça a été une chose difficile à encaisser. Moi qui n'avais jamais spécialement été pro ou anti allaitement, je sentais dans mes tripes que c'est ce dont j'avais envie pour la Chips. Besoin de faire vivre encore un peu ce lien qui se noue entre une mère et son enfant pendant la grossesse. Besoin d'accompagner ma fille un peu plus loin. Besoin de sentir sa petite main pétrir (oui comme un petit chat) ma poitrine.
J'ai encaissé, du mieux possible. Après tout, peut-être que ce besoin viscérale, je n'arriverais pas à le concrétiser. Ou simplement ça ne me plairait pas, je n'y arriverais pas. Et puis, on peut donner un biberon avec autant d'amour. En plus, papa A. était heureux, il allait pouvoir lui aussi partager des moments de complicité avec sa puce.
A part une ou deux fois, où la Chips hurlait tellement que j'étais persuadée que seule la mise au sein pourrait la rassurer, je n'ai pas eu l'impression d'un manque. Nous avons créés d'autres liens ensemble, à travers le portage en écharpe par exemple. Si bien que je pensais avoir fait mon deuil de cet allaitement.

Je parle de deuil car je n'ai pas eu le choix. C'est une décision que l'on m'a imposé. Il n'y a pas de deuil à faire pour une mère qui n'en a pas envie. Moi je n'ai même pas eu la possibilité de réellement choisir.

Et puis la question a resurgi au début de ma grossesse pour Mistinguette (il est pas dit qu'elle conservera ce surnom, hein, mais pour le moment, j'aime bien). Tout le monde me pressait pour savoir si cette fois-ci j'allais pouvoir négocier avec mon médecin. Parce qu'en vrai, quelque temps avant que je tombe enceinte (et que je ne fasse une rechute), ma gastro-entérologue (faudrait lui trouver un nom à elle aussi, tiens!) m'avait dit que si la maladie était stable, il était tout à fait envisageable de changer de traitement au moment de l'accouchement, pour passer à quelque chose qui ne gênerait en rien l'allaitement. C'est marrant, elle ne m'en avait absolument pas parler pour la Chips. Seulement pour quelques mois, le temps de profiter de ces premiers échanges avec bébé.
J'étais donc pleine d'espoir. Lors de l'endoscopie que j'ai passé en mai, elle m'a fait promettre (oui, oui, pendant l'examen) de ne pas lui parler d'allaitement, que les bébés au biberon c'est très bien aussi. Autant pour moi et mes espoirs. Mais tellement heureuse (et dans une position, il faut bien l'avouer, qui ne me permettait pas vraiment de négocier) de cette grossesse miracle, inattendue, j'ai promis.
Après tout, j'avais fait mon deuil, non?

Non.

Surtout maintenant que je sais qu'il suffirait, un peu avant l'accouchement de me passer sous cortisone pendant les 3 premiers mois de la miss.
Alors, il a fallu recommencer ce travail de deuil. Après tout, je suis cortico-dépendante. Donc ce n'est pas seulement quelques mois sous cortisone qu'il faudrait envisager mais bel et bien la remise en place du traitement depuis le début. C'est à dire cortisone, puis immuno-suppresseur puis re-cortisone puisque ça ne marche jamais du premier coup. Peut-être Pentasa, en lavement, en suppo, en comprimé. Avec la quasi certitude que cette fois-ci, le traitement ne marche pas. Et donc retour à la case départ de ce blog : la mise en place du traitement par anti-tnf alpha. Ce traitement qui me fait si peur.
Avec une autre certitude : pendant que je subirais cette remise sous traitement, je sais que je serais fatiguée, malade, probablement irritable du coup. Et que c'est mes filles qui en paieront le prix.Parce que je ne serais pas capable de m'occuper d'elles comme il faudrait.
Alors, tant pis. Je suis peut-être peureuse, égoïste, qui sait? Je choisis de ne pas allaiter. De ne même pas tenter de convaincre mon médecin.
Ce qui est sûr, c'est que malgré ce que cela représente pour moi, je ne me battrais pas pour cet allaitement.
Je me battrais pour qu'après l'accouchement, je sois au mieux de ma forme, je ne fasse pas de rechute.

Pour elles.

Acte manqué

Mardi 30, je devais normalement passer une coloscopie sous anesthésie générale. Parce qu'on n'arrive plus à soulager durablement les poussées, il fallait voir exactement à quel point j'étais atteinte. Les médicaments ne faisant plus assez effet, nous envisagions un changement de traitement pour début juin. Traitement suffisamment lourd pour que se pose la question de savoir si on pourrait envisager un petit deuxième. Ma gastro-entérologue dit qu'une grossesse sous Rémicade est possible. Mais une de mes amies traitée sous Anti-TNF alpha m'a dit que son médecin à elle lui avait clairement dit que ce n'était même pas envisageable.
Dilemme...
Est-on prêt pour un désir d'enfant, à mettre en péril la santé de ce petit bout?
Sachant que ma fille a déjà subi ceci (autre traitement, avec apparemment aucun risque). Serais-je prête à prendre le risque à nouveau?
La réponse est non. Si Rémicade il y a, les chances que nous fassions un deuxième enfant sont infimes (on n'est pas non plus à l'abri de finir par craquer...). Nous avons donc commencé à en parler un peu à nos familles, afin d'éviter les sempiternelles questions (qui font mal...) "et le deuxième, il est pour quand???"
Sachant que nous sommes en essai bébé depuis le mois de novembre mais que là, c'est passé un peu à la trappe, du fait de ma rechute...Et surtout, on en n'a pas parlé, pour ne pas donner de faux espoirs.

Et puis lundi, je me suis réveillée prise d'un doute. Je suivais le régime sans résidu depuis déjà 2 jours en prévision de ce grand moment qu'est la préparation à la coloscopie. La suite du protocole impliquait la prise de laxatif dès lundi soir, afin d'être bien propre de "l'intérieur".
Un fond d'instinct m'a mis la puce à l'oreille. J'ai donc pris ma Chips sous un bras, mon courage sous l'autre, et direction le labo. "Deux jours de retard, c'est pas grand chose...Vous êtes sûre de vouloir faire un test? Ah oui, on sait jamais, avec l'anesthésie. Vous pourrez appeler à 14h, on aura votre réponse."

Bon bah, y'a plus qu'à faire comme si de rien n'était, comme si tout ça me passait au-dessus.

11h, débordée de boulot, j'avais enfin réussi à faire abstraction, ne plus y penser du tout quand mon téléphone a sonné. "C'est l'infirmière du labo. Vous aviez raison. Le test est positif."

Oh bah mer**! Pour le coup, en fait, je ne m'y attendais pas. Tellement persuadée de m'être monté le bourrichon, je ne savais plus trop quoi penser (je suis d'ailleurs pas tout à fait sûre d'avoir réaliser). J'ai appelé la gastro-entérologue, qui m'a confirmé que l'anesthésie n'était pas possible. Par contre, colo courte, sans AG. Aïe...

Verdict : on renforce le traitement avec un peu de cortisone pendant 15 jours (suis presque au bout, là du coup!!!), en espérant que ça suffise à stabiliser pendant ce début de grossesse. Une nouvelle poussée maintenant, c'est trop risqué. On se revoit début juin, vérifier que M. Crohn reste loin, et grossesse ultra surveillée. Et je n'échapperai pas au gros traitement à la prochaine rechute.

Mais ça, je m'en fiche, ce sera après, quand j'aurais accouché...

Histoire d'une Chips

Ma Chips, c'est mon petit miracle à moi, une merveille tombée du ciel.

La maladie de Crohn n'empêche normalement pas d'avoir des enfants. Elle empêche juste de les faire quand on en a envie. Le mieux étant bien sûr de tomber enceinte pendant les périodes de rémission de la maladie, sinon les risques de fausse couche sont accrus. Etant en poussée (période durant laquelle la maladie est active) quasi continue depuis décembre 2008 (alors que j'étais en rémission depuis 4 ans...), quand l'envie d'enfant s'est présenté juste après notre mariage en 2009, mon médecin n'était pas très confiant.
Elle m'a conseillé d'attendre un moment d'accalmie. Qui s'est présenté en juillet 2009. J'avais arrêté la pilule dès le mois de mai, histoire de mettre toutes les chances de notre côté (le fameux adage qu'on se répète de femmes en femmes qui dit qu'il faut arrêter la pilule au moins 6 mois avant d'espérer faire un bébé). Au mois de juillet, première tentative. Et premier échec. Heureusement, visiblement, puisque M. Crohn fut de retour dès début août. Arrêt des essais, grosse frustration. Et questionnement : quand pourra-t-on de nouveau essayer?

Il est déjà difficile d'être malade au quotidien, mais quand en plus la maladie nous prive de quelque chose dont on a tellement envie, ça devient pire encore. Les mois qui ont suivi ont été difficiles. Pas de rémission à l'horizon, les gens qui demandent sans cesse quand est-ce qu'on compte agrandir la famille. L'envie de bébé qui se fait de plus en plus présente...Et même pas le droit de tenter. Et cette idée obsédante : "et si en plus je ne tombe pas enceinte quand on aura le droit? Et que la maladie revient avant qu'on ait réussi???"

Le feu vert ne nous a pas été donné par le médecin avant le 19 mars 2010. Et je crois que mon corps m'a entendu, puisque la Chips s'est installée le 25. Je me rends compte que nous avons eu une chance inouïe, insolente.
Les 9 mois les plus incroyables de ma vie : mon corps abritait enfin quelque chose de beau : mon bébé. Et en  bonus, la maladie s'était tue. Une grossesse magique, j'ai vraiment profité de chaque instant de cette parenthèse dans ma vie.
Ma fille a beau être née en décembre, mon petit miracle a changé ma vie en mars 2010.
Et même si je suis de nouveau en poussée quasi constante depuis sa naissance (ah! le rebond de M. Crohn après une naissance!!!), je ne changerais rien à notre parcours.
Parce que j'aime ma fille au-delà des mots, que ma vie serait tellement terne sans elle. Parce que si je n'avais pas dû me battre pour l'avoir, je n'apprécierais pas à sa juste valeur le simple fait qu'elle existe.

Elle est le plus cadeau que m'a fait la vie, le plus beau pied de nez que je pouvais faire à M. Crohn. Elle a aussi permis que je pardonne (un peu) à mon corps de me faire si souvent défaut.

Qui aurait cru qu'un enfant me permettrait de grandir?

Week end en famille

Parce qu'il n'y a rien de mieux pour retrouver le sourire que de passer du temps avec ceux qu'on aime, ce week end a été riche en famille. Celle du sang, et celle du cœur.

Samedi, anniversaire de ma petite maman, que j'avais invité à manger pour l'occasion. C'est un petit rituel chez nous, les enfants vont manger chez leurs parents pour leur anniversaire, et à l'inverse, on invite nos parents quand c'est leur tour d'en souffler une (oui, une, pas plus. Pour symboliser l'année à venir. Non parce que de toute façon, 49 bougies n'auraient pas tenu sur la Charlotte au chocolat).
Même si c'est fatigant, j'étais contente de voir débarquer tout ce petit monde : Mamisa, Papi M., Tonton Q. et son amoureuse, et enfin ma sœur et mon PBF (Petit Beau-Frère)  pour le dessert. Le repas était presque réussi (une sombre histoire de durée d'apéritif et de cuisson de rôti). Les rires ont résonné dans la salle à manger.

Dimanche, baptême de ma filleule adorée, la toute petite E. Là aussi on a bien ri, pendant le service avec le Parrain, mais aussi après, avec ces personnes qui font partie de notre famille "étendue". Même si j'ai fait un léger malaise, la journée s'est déroulée tranquillement, avec pour fond sonore les enfants qui jouent, se courent après, se chamaillent...Une journée éreintante en vrai. Mais c'est la fatigue d'une bonne journée.

Et puis c'est un week end qui s'est un peu étiré, parce que même si j'ai bossé hier, j'ai profité un peu, en me faisant une petite soirée entre filles avec ma meilleure amie, ma Lyly. Qui a commencé par me pourrir parce que je ne l'avais pas appelé quand ça n'allait pas. Ensuite petit McDo pour débriefer les deux dernières semaines où l'on n'a pas pu se voir et où nos échanges se sont limités à des mails et enfin ciné de filles. Voir même d'ado, avec visionnage du film "Les Âmes Vagabondes" (j'avoue, je suis une midinette! J'aime ce cinéma où l'on n'a pas besoin de réfléchir, où on laisse son cerveau à l'entrée de la salle).

Un week end pour faire le plein de bonnes ondes, avant une semaine qui annonce des jours moins drôles (ce soir rendez-vous avec l'anesthésiste en vue de la coloscopie de la semaine prochaine et en fin de semaine début du régime strict toujours en vue de la colo...)

Un petit ressort

C'est marrant parfois, la façon dont les gens nous perçoivent. Même dans l'entourage proche.
Comme je l'explique depuis peu, en ce moment, c'est pas la période la plus heureuse de ma vie (c'est pas la plus dure, hein...Mais c'est pas non plus la grande joie). Mais vraiment, j'ai dû rater ma vocation, j'aurais dû être actrice. Parce que même mon père, qui se vante de toujours décrypter mes regards et mes sourires, ne se rend pas compte de l'état de mon moral.
Il dit toujours quand je téléphone, qu'il sait si je vais bien rien qu'à ma façon de dire allô. Visiblement, son pouvoir ne fonctionne qu'au téléphone, pas en vrai.

En déposant la Chips pour la journée chez mes parents hier, mon père s'est enquis de ma santé. Je réponds donc que le traitement de transition fonctionne pas trop mal, que j'ai la pêche à nouveau, même si je sens que c'est fragile.
Et là, il m'a dit que ça ne l'étonnait pas, que je suis un vrai petit ressort, capable de rebondir quoi qu'il arrive.

Je ne suis pas tout à fait sûre de l'avoir bien pris. Je me rends compte que ce doit être un compliment. Mais en fait, ça me donne surtout l'impression que même mon père (mon héros!) ne sait pas vraiment ce que je ressens.

Evidemment que je rebondis! Qu'est ce que je pourrais faire d'autre de toute façon? Me laisser aller, chouiner sur mon sort? Et perdre le peu d'estime de moi qu'il me reste?

Alors oui, quand on me voit, j'ai la pêche alors que j'ai envie dormir, je souris alors que j'ai mal, j'éclate de rire alors que je voudrais juste fondre en larmes.

Mais ça servirait à quoi? Je préfère montrer au monde, à ma fille, un visage toujours souriant. Mais hier, le coup du ressort, j'avoue que ça m'a fait un peu bizarre.

En fait, je crois que je suis frustrée de si bien cacher mon jeu...

Un week-end tout doux

Après un vendredi difficile, durant lequel j’ai appris que mon traitement ne fonctionne plus, et que par conséquent il va falloir envisager le passage à quelque chose de (beaucoup) plus costaud, j’ai décidé que le week-end devait être agréable.

Passons que je me sois chopée un méga rhume qui m’a fait passé la journée de samedi dans du coton et que dimanche j’ai fait une réaction allergique au soleil (sûrement dû au cocktail médicament/soleil).

J’ai décidé de ne retenir que les bonnes choses :

-          Le tour à la jardinerie du coin avec la Chips samedi matin. C’est mignon de la voir chanter “la famille Tortue“ quand elle est devant l’aquarium des tortues, c’est adorable de la voir rassurer son géant de père face au tout petit serpent “Ne t’inquiètes pas, Papa, c’est gentil les serpents“ et trouver une chanson pour tous les animaux qu’elle croise. Et puis revenir en arrière, parce qu’on n’a pas dit bonjour à tout les lapins.

-          Le repas où j’ai appris de la bouche de la Chips que je fais un risotto “très délicieux“. Ça fait plaisir de passer du temps devant les fourneaux pour un tel compliment !

-          Le shopping avec ma sœur samedi après-midi. Il fallait me trouver une tenue pour le baptême de ma filleule dimanche prochain. J’aime ces instants passés auprès d’elle, qui est la seule à me faire acheter des choses que je n’aurais même pas regardé si elle n’avait pas été là. Je jette un voile pudique sur le moment où elle a pleuré, quand je lui ai annoncé pour mon nouveau traitement et ses conséquences…Ma petite sœur, qui paraît si forte et s’effondre dès qu’il s’agit de ma santé.

-          La soirée pizza chez mon adorable sœur qui voulait me changer les idées. Il cuisine bien, le Petit Beau-Frère ! Miam ! La Chips en a re-demandé !

-          Le dimanche matin en tête-à-tête avec ma princesse. Avec en bonus, un petit câlin dans son lit. J’aime bien, quand elle me demande de venir la rejoindre parce qu’elle est réveillée mais ne veut pas se lever.

-          Un dimanche qu’on a passé dans le jardin, à apprendre à faire du tricycle à la Chips (premier tour de pédale en solo !), où elle m’a ramassé des montagnes de pissenlits…Et pendant sa sieste, farniente avec un bon bouquin. C’est bon la honte !

-          Et enfin, le bain entre filles. Nous d’habitude si cool au moment du bain, on a fait une bataille d’eau. Qu’est-ce que j’aime l’entendre rire !

Un week end tout doux, après une semaine difficile, y’a pas à dire, ça remet le moral au beau fixe !!!

Never explain, never complain

Parce que j’ai très (trop) souvent fait de cette devise la mienne,

Parce que derrière mon sourire, peu de gens savent ce qui se cache.

J’ai été élevé dans ce principe : on ne se plaint pas. Jamais.  J’y ai ajouté ma touche perso : on fait comme si de rien n’était. J’ai toujours le sourire, quoi qu’il arrive (j'avoue que c'est pas évident quand on me lit, mais dans la vraie vie, j'ai toujours le sourire, une connerie à dire ou à faire et je ris tout le temps).

Rares sont ceux de mes proches qui savent vraiment ce qu’est mon quotidien. On doit largement pouvoir les compter sur les doigts d’une main.

Se battre tout les jours pour trouver la force de se lever le matin, quand on sait ce que va être la journée. Avec l’espoir qu’aujourd’hui sera différent. Et les jours où ça va bien, la trouille que ça dérape.

Parce que j’ai honte d’avouer que ça me pétrifie quand la Chips me cherche et qu’elle dit “Ah oui ! Maman est aux toilettes !“comme une évidence. Du coup, je préfère le raconter en riant.

Parce que les médicaments et leurs effets secondaires me fatiguent, je suis toujours partante pour tout : faire la fête, faire les magasins, inviter plein de monde à la maison, jouer avec la Chips…Je ne m’arrête jamais.

Mais parce que je sens bien que tout ceci commence à se lézarder, petit à petit.

Parce que je croyais être en paix avec la maladie, et que je me rends compte que ce n'est plus le cas.

Parce que j'ai besoin de mettre des mots sur mon ressenti.

Parce que j’ai besoin de relâcher un peu la pression.